VI Caminada Popular Solidària (Marató de TV3) MALALTIES MINORITÀRIES

La 28a edició del programa solidari de TV3 i Catalunya Ràdio tindrà lloc el diumenge 8 de desembre i estarà dedicada a les patologies poc freqüents, que afecten mig milió de persones a Catalunya.

Per col·aborar amb la Marató, el Centre Excursionista del Penedès realitzarem una petita ruta de 8 Km que començarà a les caves Hill, ens dirigirem cap a la la Muntanyeta, passarem per Penyafel,i tornarem de nou a les Caves Hill. La inscripció a aquesta serà voluntària, hi haurà una guardiola a l’inici de la ruta.

Les malalties minoritàries són un grup molt ampli i divers de patologies –entre 6.000 i 8.000, majoritàriament genètiques– que tenen com a denominador comú la baixa incidència: cadascuna afecta, com a màxim, 5 de cada 10.000 persones. Entre un 6% i un 8% de la població té una malaltia minoritària: a Europa hi ha 30 milions de persones afectades, 3 milions a Espanya i prop de mig milió a Catalunya. Si bé el nombre de pacients de cada malaltia és baix, en conjunt suposen un grup molt nombrós. Són, per tant, una gran minoria.

Moltes d’aquestes malalties són patologies greuscròniques discapacitants que molt sovint no estan diagnosticades per la complexitat i el desconeixement de la seva existència. El 50% d’aquestes malalties es manifesten en el naixement i tenen un mal pronòstic: un 35% dels pacients no supera el primer any de vida i un 22% no arriba als 15 anys. Un cop diagnosticats, el 40% dels pacients no disposa de tractament o, si en té, no és l’adequat. Aquestes dificultats deriven en un impacte sanitari, social i econòmic molt elevat: una de cada cinc persones té dolor crònic, una de cada tres perd autonomia i una de cada dues presenta discapacitat motora, sensorial o intel·lectual.

Segons els experts, disposar de proves per fer el diagnòstic i de tractaments eficients i segurs són dos dels objectius més urgents de la recerca en malalties minoritàries, que els recursos recaptats per La Marató 2019 contribuiran a impulsar. A més, el programa i la campanya de sensibilització prèvies permetran visibilitzar un grup molt nombrós de patologies, de baixa incidència i de gran complexitat clínica.

És la segona vegada que La Marató de TV3 i Catalunya Ràdio dedica el seu esforç divulgatiu i impulsor de la recerca a les malalties minoritàries.

La temàtica de La Marató 2019 ha estat aprovada pel Patronat de la Fundació a proposta de la Comissió Assessora Científica a partir de les sol·licituds rebudes en l’última convocatòria de propostes de malalties, celebrada al 2017.

 

ENLLAÇOS D’INTERÈS

Plataforma de Malalties Minoritàries

Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM)

Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Testimonis i malalties a La Marató 2019

Comparteix-ho ! Share on Facebook
Facebook
Tweet about this on Twitter
Twitter
Share on LinkedIn
Linkedin

Ubicació de l’activitat

Botigues amigues

Interessants descomptes per als nostres Socis/es.

Per favor espera...

Subscriu-me al butlletí mensual

Vols subscriure't al nostre butlletí mensual? Inscriu-te ara mateix, és gratis.